Gibt es sonst irgendwelche Methoden eine große Nase zu kaschieren? Frisurtechnisch oder mit einem bestimmten Bart? Anbei sind links zu 2 Bildern, die ich für 1, 2 Stunden drin lasse, damit ihr ca wisst, was ich meine.. '
Liebe Grüße! Mark
Zuletzt bearbeitet: 3 August 2014
Benutzer139069 (30)
Sehr bekannt hier
#2
Ein Bekannter hat sich die Nase operieren lassen, soweit ich es noch weiß, hat er knapp 900-1000 € selbst gezahlt (war vor ca. 3 Jahren), ein Teil wurde ihm von der KK bezahlt. Wie er das gemacht hat, weiß ich allerdings nicht. Risiken gibt es denke ich, wie bei jeder OP, immer. Aber ich denke auch, dass das heutzutage ein ziemlicher Routineeingriff ist, weswegen ich mir darüber jetzt nicht so große Sorgen machen würde. Aber ehrlich gesagt finde ich nicht, dass du eine schlimme Nase hast. Auf dem Bild sieht sie eher putzig-knollig aus, und das ist nicht negativ gemeint! Ich bin auch schon mit mir am ringen, mir die Nase machen zu lassen, sie ist zwar schmal, aber dafür sehr lang und ich habe einen schönen Hubbel -.
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Dies führt zu einer Störung der Hirn-Rückenmarkswasser-Zirkulation, so dass der Hirndruck ansteigt. Eventuell ist ein Shunt zur Ableitung der Flüssigkeit nötig. Sinnesorgane
Durch eine Hornhauttrübung kann das Sehen eingeschränkt werden. Es kann manchmal ein Glaukom, ein unnatürlich hoher Druck im Auge auftreten und den Augennerv schädigen. Auch die Netzhaut (Retina, die lichtempfindliche Haut im Augapfel hinten) kann mitbetroffen sein. Die Schwerhörigkeit der Kinder hat verschiedene Ursachen: Eine Schallleitungsschwerhörigkeit durch häufige Infekte, oder eine Innenohrschwerhörigkeit durch Mukopolysaccharid-Speicherung in den Sinneszellen. Es ist für alle Kinder mit MPS wichtig, dass ihr Hörvermögen regelmäßig überprüft wird und dass Probleme möglichst frühzeitig behandelt werden, damit man dem Kind möglichst viele Chancen gibt, zu lernen und zu kommunizieren. Die Haut ist verdickt und wenig elastisch. Schwitzen und kalte Hände oder Füße sind ein häufiges Problem bei Hurler-Kindern, da das Temperaturzentrum im Gehirn geschädigt ist.
Unsere heutige Gesellschaft ist leider so oberflächlich geworden, das ist unglaublich, da fehlen mir wirklich die Worte. Alle beschweren sich immer über mobbing und das man das ja bloß nicht machen sollte, in der Schule wären die Kinder ja alle so "grausam" zu anderen, aber eigentlich bekommt man es zu Hause ja von den Eltern vorgelebt. Hier wird immer nur das negative Gesucht, anstatt auf das positive zu gucken wie z. B. dein Kind hat schöne Augen oder eine süße Art. Versteh ich einfach nicht... Bei meiner Tochter war es genauso... also sie auf die Welt kam, hatte sie ein sehr rundes Gesicht, war aber ansonsten sehr zierlich, und alle haben nur gesagt " ja die kleine ist ja aber schon Propper, so ein richtiges kleines möppelchen" oh wow danke, ein kleines Neugeborenes baby als "moppelchen" zu bezeichnen ist wirklich taktvoll, und wir wundern uns dann immer, warum junge Mädchen sich so eine Druck wegen ihres Körpers machen. Mittlerweile darf ich mir das Gegenteil anhören, jetzt mit 1 1/2 ist sie viel zu dürr und ich solle ihr doch mehr zu essen geben.
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vorstehender Zunge. Die Haare sind steifer als üblich, die Augenbrauen buschiger und die ganze Körperbehaarung ist stärker als normal. Die Ohren sind groß und besitzen lange fleischige Ohrläppchen. Der Kopf hat eine spezielle Form, die Stirn ist stark vorgewölbt, der Durchmesser von der Stirn zum Hinterhaupt vergrößert. Die Kinder haben durch die Vergrößerung von Leber und Milz einen großen Bauch, Nabel- und Leistenbrüche treten bereits sehr früh auf. Der Brustkorb ist im Sinne einer Hühner- oder Trichterbrust verändert. Die Körpergröße variiert mit dem Schweregrad des Krankheitsverlaufes. Die Kinder werden oft nicht größer als 100 cm. Intelligenz
Die Intelligenz ist eingeschränkt und bereits Gelerntes wird wieder verlernt. Es gibt aber auch dabei eine große Variationsbreite. Manche Kinder können nur ein paar Worte sprechen, während andere gut sprechen und ein bisschen lesen können. Es ist wichtig für die Eltern, ihren Hurler-Babys so viel als möglich beizubringen, bevor die Krankheit fortschreitet.
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